måndag 18 maj 2015

Ljudallergi

I en familj där Diagnoserna ADHD och Autism finns med på menyn kan vardagen behöva planeras annorlunda och en enkel sak som att åka iväg och äta mat tillsammans på helgen kan haverera helt.
I helgen tänkte vi åka och äta Grekiskt med barnen på Heron City och därefter titta på en tv på Mediamarkt.
Hundvakt ordnades.
3åringen sken som en sol när vi skulle åka färja, även 9 och 11 åringen höll för ovanlighetens skull tämligen sams där bak i bilen, glatt humör, färjetur och liten utflykt gick än så länge väl, trots regn och grådaskigt väder ute.
Väl framme så går det dock snabbt utför.
9åringen tycker att det är jobbigt. Han tittar ner i golvet, har huvan på jackan uppdragen och börjar skaka. Tar honom till mig. Han håller händerna för öronen så dom vitnar och går in i sin bubbla. Svarar inte på tilltal, bara skaka på huvudet. Läppen darrar och tårarna tränger fram. Världen attakerar honom med intryck.
Var är hans hörselkåpor? Naturligtvid har vi glömt dom.
Försöker placera familjen så avskilt det nu går vid ett bord, tar sats och springer ner till apoteket på nedre plan. Köper öronproppar och rusar tillbaka.
Sonen sitter kvar i sin bubbla, händerna mot öronen och ansiktet in mot sin far, vill inte se, höra eller veta av omvärlden.
Jag sätter mig bredvid och får i öronpropparna. han har händerna krampaktigt kvar över öronen, luvan uppdragen, blicken neråt. Jag ber om min mans jacka som vi lägger över oss för att skärma av.
Det räcker inte, fortfarande för mycket.
-Ska vi gå iväg bara du och jag, där det är lugnare?
(Skakar en gång på huvudet).
-Ska vi gå och köpa nya hörselkåpor till dig?
(Skakar en gång på huvudet o trycker sig mot mig)
Jag vänder på orden, kommer på mig själv, ställ aldrig en fråga, att fatta ett beslut är för svårt.
-Nu går du och jag och köper ett par hörselkåpor åt dig.
(Trycker sig närmre mig och nickar en gång)
Sagt och gjort, barn i hand och styr riktningen mot Mediamarkt medans resten av familjen äter.
Några hörselkåpor fanns inte, men däremot ett par stora regäla hörlurar som va ljudisolerande.
Med nya hörlurarna på vänder det äntligen. Ett litet barn tittar upp mot mig och möter igen min blick. Han är tillbaka, han orkar vara med och ta in omvärlden igen.
Så med öronproppar, lurar, luva uppdragen och mamma tryggt i hand tar vi oss tillbaka för att äta lite av den mat som nu är kall.

Såhär kan det va. Det va helt vårat fel som glömde hörselkåporna.
Det kanske inte alltid är så lätt att förstå för omvärlden hur jobbigt det kan vara.
Åsikter om att barn med dessa diagnoser ska "skärpa sig" och beslutsfattare som försöker inkludera dessa barn i vanliga skolan förstår inte vad dom utsätter familjerna för.
Jag har själv som förälder fått kämpa mig blå för mitt barns rätt till en dräglig skolgång. Först en kamp för rätt diagnos, sedan för att få in honom på skolan och sedan för att bevara skolan som hotades läggas ner då kommunen ville att dessa barn skulle bli en del av vanliga skolan.
Min lilla underbara kille som i sin lilla skola på ca 12 elever i ett klassrum med 3 elever faktiskt gör framsteg som kom från skolan där han i en klass med 54 elever inte ens kunde sitta med i ringen på samlingen på morgonen. Där han gick ner i vikt då han inte kunde äta, då han sprang från skolgården och höll på att bli påkörd av en lastbil.
När politiker och beslutsfattare tror att dessa barn mår bra av att gå en vanlig skola med 3-400 elever så har dom inte ens förstått grunderna. Det handlar inte om att bygga en lokal och sätta några elever i och tro att det fungerar om dom får rätt lärare. Dom måste kunna få existera i sin miljö också. Och det går inte när miljön och intrycken blir för många. Barn måste också kunna få ha rast, äta, leka och vara sig själva. Annars kan dom aldrig lära sig.
Och för dom här barnen kan det ta ett år eller mer att landa i en ny miljö. Ett år innan dom ens kan börja lära igen. Skall man då lägga sten på börda genom att sno ett helt skolår från dom som redan har det tufft.
Någon gjorde en gång en talande liknelse med Arlanda som jag gillar.
Tänk dig att du står mitt på Arlanda eller en ännu större flygplats, Heathrow London.
Folk springer förbi, väskor rullar, ljus blinkar, vagnar skrammlar, utrop i högtalare, många olika gater en stor tavla med massor av information som blinkar med avgångar och ankomster, lukter och ljus. Allt på en och samma gång.
Om du och jag skulle ta och åka en tur så kan vi åka till flygplatsse och sålla i informationen. Vi kan fokusera på vad som är viktigt för oss och ta oss fram dit vi ska.
En person som har ADHD/Autism tar istället in exakt ALL information samtidigt, ljud ljus, lukter, rörelser. Allt kommer samtidigt och personen förmår inte sålla i överflödet av intryck. Det blir som att världen attakerar.
En del hävdar att detta hör till ADHD diagnosen andra att det hör till Autism diagnosen. Sanningen ligger nog i att dessa diagnoser ofta går in i varandra. Med ADHD så kan man pga svårigheter med koncentration inte sålla och med Autism kan intryck av omvärlden bli för mycket som gör att man inte kan sålla.
Ljudallergi som därtill inte är så ovanligt som man kan tro har faktiskt ett annat mindre kännt namn. Misofoni eller Misophonia.




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar