ADHD papporna finns också

Läser en artikel i Aftonbladet som ändå är rätt träffsäker.
Men dom glömmer...
Papporna!!!
Har vi inte kommit längre?
Familjer får se ut precis hur dom vill idag, men glöm för tusan inte Papporna.
I vår familj är vi 5st. En mamma, en pappa och tre barn.
Anledningen att vi orkar stavas just VI.
För man orkar sällan vara stark hela tiden. Man måste få ett andningsutrymme ibland, utan VI vore vi körda.
I vår familj blir det naturligt att mycket medicinskt hamnar på mig. Men när det gäller att styra hela familjeskeppet och vad det är lastat med så behöver man vara två för att orka.
I vårat fall blir skeppet lastat med ett fullt schema. Läkar/vårdbesöken är täta för hela familjen.
En "normal" familj rymmer i sig en del besök inom vården. BVC, vaccinationer, tandläkarbesök, öroninflammationer och kanske något akutbesök för krupp eller mindre olyckor hör till.
Inom skolan och dagis kommer sedan utvecklingssamtal, föräldramöten, avslutningar, lovdagar, lucia, julpyssel, utflykter där man vill att föräldrar är med, apt-möten, studiedagar och matsäckar som skall göras.

I vår familj ingår lite mer.
Vi lägger till astma, "öronbarn", allergier, sömnutredning, wpw-syndrom, lättblödande med defekt faktor, specialkost. Kontroll var 3e månad av vikt och mediciner, logoped och habiliteringen för hjälpmedel. Skolskjuts med taxi till specialskolan som lite varit en räddning.
Men den räddning man ibland känner är sällan långvarig. Att komma in på skolan  var inte en självklarthet, det fick vi slåss för, precis som utredningar, resurser och assistenter i gamla skolan. Skolan blev sedan nedläggningshotad och vi fick slåss med näbbar och klor för det. Protestera, sitta i möten, kontakta och prata med politiker, samla underskrifter och skrika högt.
Skolan står för stunden kvar, men hotet känns inte över. Att ta sig till och från skolan är ett projekt i sig. Skoltaxi är ett måste för barn med extra behov. Tillstånd som måste förnyas, koll på att taxin kommer som den ska, vem är chaufför nu? har dom bytt igen?!? utan att säga till. Suckar och ringer igen. Vet dom inte att dom måste ha skoltaxiskylt på taket. Vem sänder jag mitt barn med nu, förstår han problematiken? Kommer dom ens till rätt adress?
Som spindel i nätet måste man hela tiden vara nåbar för att kunna styra upp när maskineriet inte går friktionsfritt.
Utöver barnens behov har jag själv senaste åren frekvent fått lägga mycket tid inom vården pga smärta, utredningar, operation och rehabilitering.
Schemat blir snabbt fullt.
Det kommer väl knappast som en överaskning att jag inte hoppar jämfota av lycka när dagis lägger en drop-in fika för att visa barnens teckningar och kott och pinne skapelser eller när det skapas en dag då vi föräldrar förväntas komma till enheten för att måla om och renovera.
Jag är ledsen, men helt ärligt. Mitt schema är FULLT och får jag en dag över så vill jag vara hemma och kramas med min familj och göra saker med dom. Jag vill inte måla om väggen inne på dagis toa (även om jag faktiskt gjort det en gång).
Min kalender kallar jag ofta för min lilla Bibel. Sno min väska, sno min plånbok och nycklar, dom kan jag ersätta. Men för tusan, inte min kalender. I ärlighetens namn har jag faktiskt dubbel upplaga för säkerhets skull.
Den här veckan får jag ändå se som ett stort lugn. Det är faktiskt inte ett endaste besök i vården inplanerat. I gengäld så vabbar jag.
Nästa vecka ser ut som det kan ibland, 4 besök inom vården och därtill skall jag arbeta 4 dagar. Veckan därefter "bara" 2 vårdbesök.
Kan man få beställa en extra dag?
Vi är tack och lov två föräldrar och kan hjälpa varandra att orka. Men vem hjälper oss att orka?
Ibland vill jag bara ta min man och fly fältet för en stund. Slippa alla krav, kontakter och planering.
Slänga kalendern åt fanders. Hoppa av skeppet en stund och ta flyget till närmsta strand. Eller skit i stranden, ett hotellrum med lugn där vi kan få äta en middag utan att någon bryter ihop och skriker över att någon satte sig på en annan stol före h*n eller för att h*n anser att vi inte ska äta just det just nu.
Men att få barnvakt till vår familj är inte det enklaste. Vem vågar man anförtro det käraste man har, när det käraste man har har lite extra behov. Det är inte alla som vill och orkar med det.
Så för tusan. Glöm inte papporna.
I familjer med extra behov är man extra utsatt och har en stor glädje av att kunna vara två föräldrar

Ljudallergi

I en familj där Diagnoserna ADHD och Autism finns med på menyn kan vardagen behöva planeras annorlunda och en enkel sak som att åka iväg och äta mat tillsammans på helgen kan haverera helt.
I helgen tänkte vi åka och äta Grekiskt med barnen på Heron City och därefter titta på en tv på Mediamarkt.
Hundvakt ordnades.
3åringen sken som en sol när vi skulle åka färja, även 9 och 11 åringen höll för ovanlighetens skull tämligen sams där bak i bilen, glatt humör, färjetur och liten utflykt gick än så länge väl, trots regn och grådaskigt väder ute.
Väl framme så går det dock snabbt utför.
9åringen tycker att det är jobbigt. Han tittar ner i golvet, har huvan på jackan uppdragen och börjar skaka. Tar honom till mig. Han håller händerna för öronen så dom vitnar och går in i sin bubbla. Svarar inte på tilltal, bara skaka på huvudet. Läppen darrar och tårarna tränger fram. Världen attakerar honom med intryck.
Var är hans hörselkåpor? Naturligtvid har vi glömt dom.
Försöker placera familjen så avskilt det nu går vid ett bord, tar sats och springer ner till apoteket på nedre plan. Köper öronproppar och rusar tillbaka.
Sonen sitter kvar i sin bubbla, händerna mot öronen och ansiktet in mot sin far, vill inte se, höra eller veta av omvärlden.
Jag sätter mig bredvid och får i öronpropparna. han har händerna krampaktigt kvar över öronen, luvan uppdragen, blicken neråt. Jag ber om min mans jacka som vi lägger över oss för att skärma av.
Det räcker inte, fortfarande för mycket.
-Ska vi gå iväg bara du och jag, där det är lugnare?
(Skakar en gång på huvudet).
-Ska vi gå och köpa nya hörselkåpor till dig?
(Skakar en gång på huvudet o trycker sig mot mig)
Jag vänder på orden, kommer på mig själv, ställ aldrig en fråga, att fatta ett beslut är för svårt.
-Nu går du och jag och köper ett par hörselkåpor åt dig.
(Trycker sig närmre mig och nickar en gång)
Sagt och gjort, barn i hand och styr riktningen mot Mediamarkt medans resten av familjen äter.
Några hörselkåpor fanns inte, men däremot ett par stora regäla hörlurar som va ljudisolerande.
Med nya hörlurarna på vänder det äntligen. Ett litet barn tittar upp mot mig och möter igen min blick. Han är tillbaka, han orkar vara med och ta in omvärlden igen.
Så med öronproppar, lurar, luva uppdragen och mamma tryggt i hand tar vi oss tillbaka för att äta lite av den mat som nu är kall.

Såhär kan det va. Det va helt vårat fel som glömde hörselkåporna.
Det kanske inte alltid är så lätt att förstå för omvärlden hur jobbigt det kan vara.
Åsikter om att barn med dessa diagnoser ska "skärpa sig" och beslutsfattare som försöker inkludera dessa barn i vanliga skolan förstår inte vad dom utsätter familjerna för.
Jag har själv som förälder fått kämpa mig blå för mitt barns rätt till en dräglig skolgång. Först en kamp för rätt diagnos, sedan för att få in honom på skolan och sedan för att bevara skolan som hotades läggas ner då kommunen ville att dessa barn skulle bli en del av vanliga skolan.
Min lilla underbara kille som i sin lilla skola på ca 12 elever i ett klassrum med 3 elever faktiskt gör framsteg som kom från skolan där han i en klass med 54 elever inte ens kunde sitta med i ringen på samlingen på morgonen. Där han gick ner i vikt då han inte kunde äta, då han sprang från skolgården och höll på att bli påkörd av en lastbil.
När politiker och beslutsfattare tror att dessa barn mår bra av att gå en vanlig skola med 3-400 elever så har dom inte ens förstått grunderna. Det handlar inte om att bygga en lokal och sätta några elever i och tro att det fungerar om dom får rätt lärare. Dom måste kunna få existera i sin miljö också. Och det går inte när miljön och intrycken blir för många. Barn måste också kunna få ha rast, äta, leka och vara sig själva. Annars kan dom aldrig lära sig.
Och för dom här barnen kan det ta ett år eller mer att landa i en ny miljö. Ett år innan dom ens kan börja lära igen. Skall man då lägga sten på börda genom att sno ett helt skolår från dom som redan har det tufft.
Någon gjorde en gång en talande liknelse med Arlanda som jag gillar.
Tänk dig att du står mitt på Arlanda eller en ännu större flygplats, Heathrow London.
Folk springer förbi, väskor rullar, ljus blinkar, vagnar skrammlar, utrop i högtalare, många olika gater en stor tavla med massor av information som blinkar med avgångar och ankomster, lukter och ljus. Allt på en och samma gång.
Om du och jag skulle ta och åka en tur så kan vi åka till flygplatsse och sålla i informationen. Vi kan fokusera på vad som är viktigt för oss och ta oss fram dit vi ska.
En person som har ADHD/Autism tar istället in exakt ALL information samtidigt, ljud ljus, lukter, rörelser. Allt kommer samtidigt och personen förmår inte sålla i överflödet av intryck. Det blir som att världen attakerar.
En del hävdar att detta hör till ADHD diagnosen andra att det hör till Autism diagnosen. Sanningen ligger nog i att dessa diagnoser ofta går in i varandra. Med ADHD så kan man pga svårigheter med koncentration inte sålla och med Autism kan intryck av omvärlden bli för mycket som gör att man inte kan sålla.
Ljudallergi som därtill inte är så ovanligt som man kan tro har faktiskt ett annat mindre kännt namn. Misofoni eller Misophonia.

Varför går man ens till Apoteket?

Va hos läkarn idag, vilket resluterade i en helt påse med nya mediciner. Tänk Adhd + astma + allergi... så närmar ni er varför en hel påse behövdes. Det va mediciner för att hjälpa med adhd, för att hjälpa med ögon, näsa och lungor, både långsiktiga, förebyggande och akut variant. Och sedan ovanpå det två olika näringspreparat.
Jag vet att det alltid finns folk som skall tycka till om medicinering när det gäller barn och särskilt när det gäller Adhd. Men påfallande ofta är det då personer som inte har egen personlig erfarenhet av adhd eller som ens har barn.
Och frågar man vederbörande om h*n skulle tycka att det va oki att låta bli att ge en diabetiker sitt insulin eller om man skall ta ifrån personer med synfel deras glasögon, för det är ju bara att "skärpa sig"... ja då brukar ibland en liten polette trilla ner.
Adhd är inget uppfostringsproblem, det är en fysisk kemisk obalans i hjärnan som gör livet väldigt tufft för många. Denna obalans kan man faktiskt medicinera så att personerna i fråga får det något lättare. Och nej, slå hål på den största myten av alla. Det är inte något knark av något slag man ger dom. Det är ohyffsat, naivt och obegåvat att ens antyda det.
Nog sagt i försvarstal. Jag föredrar att mina barn kan andas och se under pollensäsongen och att dom har en sportslig chans att hänga med i skolarbetet. Så en hög mediciner behövdes.
Jag får snällt av läkaren en utskriven lista och recepten elektroniskt. Så långt allt väl.
Sen kommer jag till apoteket.
Det första hon säger är att två av recepten handhar dom inte längre. det måste jag beställa själv hemmifrån på nätet. så jag får istället ett telefonnummer och en kod.
Två av recepten vill hon byta ut till andra recept. Men hon kan inte garantera att det är exakt samma recept, så för en alergiker är det nog inte säkert att byta. Så jag får betala extra för att få orginalrecepten, även fast sonen egentligen slagit i taket för högkostnadsskyddet för länge sedan. Dom andra recepten får jag tillslut ut. Då efter att jag sagt att vi haft dessa recept i flera år så vill tanten sätta sig och börja förklara recepten och hur dom skall tas. Jag lägger huvudet suckande på sned och spänner blicken sådär lite " e-du-helt-väck-frågande" till henne och hon förstår piken klart och tydligt. att efter dessa hitills 20 minuters väntan är jag lagom road av att hon nu skall försöka leka pedagog med mig. Nej-tack!
Kommer hem och ringer apotektets telfonsvarare för att försöka beställa hem mina recept. Då har deras telefonsvarare stängt för dagen. Ursäkta?!?!? sen när slutar en telefonsvarare kl 17? Den borde helt rimmligt kunna vara igång dygnet runt.
Loggar sedan in på nätet på apoteket.se och skall försöka beställa hem mina recept. Då när jag väl lyckats komma in så säger f-n skapet till sida att dessa produkter kan för närvarande inte beställas via nätet eller telefon, men man kan lägga en förfrågan via telefon.
men skämtar dom med mig eller???
Suckar och ger upp.

Går snabbt in på apotea.se istället. denna nya fantastiska tjänst som spar både tid, pengar och grå hår till mig.
2 minuter senare har jag klickat hem recepten som fraktfritt kommer levererade med budbil hem till mig i morgon.
Där snackar vi skillnade.
Apoteket = en uppsatts i irritation och vansinne.
Apotea = två meningar av ren upplyftande service till bättre pris.
Så sorry Apoteket, men ni kan gå och #¤%&/()= ... ja ni hajjar, valfri svordom eller strykeuttryck infogas efter behov.

Och prisskillnade. Tja jag skulle köpa avmaskningsmedel till hunden.
Axilur i butik, 10 tabletter kostade dryga 170kr, på apotekets hemsida 111kr, fraktfritt hem i brevlådan från Apotea 85kr.
Exakt samma produkt. Gissa vart jag handlar.

Larmklockan Cadex nya mat och sovklockan

Mellansonen har fått en ny Klocka från Habiliteringen.
CADEX

En klocka som många skulle ha behov av.

Klockan kan bära upp till 12 dagliga larm med text och påminnelse.
Den kan även bära med sig en hel del information om sin ägare. Vilket jag som orolig förälder finner fantastiskt hjälpsamt.

Klockan hjälper sonen till att bli både mer självständig och trygg.
Den är som hans minne och påminner om när mediciner skall tas, när han ska gå upp, äta, sova etc..
Kommer han bort sig så finns det på klockan en stor röd knapp. Med ett tryck på Alert knappen så får man fram  tex namn, anhörignummer, allergier, medicinska tillstånd, mediciner, adress, personnummer..... fantasin sätter gränser för vilken information man vill att denna lilla knapp skall avslöja.

Fler borde känna till denna klocka och använda den. Inte bara barn med några extra bokstäver kan bli hjälpta. fundera vidare, Dibetes, Epilepsi, Olika hjärtproblem, dementa och funktionshinder. Vilken hjälp för vården om någon hittas och ej kan förmedla sig. Ett tryck på den röda knappen och man vet vem man har framför sig och vilka ev medicinska problem personen har samt kontaktinformation till anhöriga.

Man kan få den förskriven. Men man kan köpa den själv om man inte orkar vänta/ kan få den förskriven.

Rubrikbyte

När man har en blogg så är bland det roligaste som finns när man får feedback.
Och det får jag, hitills måste jag glatt säga att den varit odelad positiv.
Och påfallande ofta så är det glada ord om det positiva i familjen.
Jag har ju varit helt öppen med att vi har fått gåvan av ett barn med något extra i form av en adhd och autismdiagnos.
För många och på många ställen i samhället och nätet så målas detta ut i skalan från jobbigt till katastrof.
Men så är det verkligen inte.
Jag ska inte sticka under stol med att det är jobbigt och kräver oerhört mycket och att det säkert finns många grå hårstrån på mitt huvud efter både mediciner, träning, myndighetskontakter, läkarebesök osv...
MEN!!!!!
och här kommer det viktiga.
Det finns en helt fantastisk sida av dessa diagnoser.
Dom är en tillgång. Dom tillför något i våra liv som jag inte skulle vilja vara utan.
försök beskriva ADHD för ett barn. Vad säger du då. Kanske ord som Energi, Mycket, Otålig kommer fram?
Energi och hinna mycket, nya ideer, det är väl inte fel att ha?
Och Autism. Då finns det andra fina ord som fokuserad, specalist, tänker annorlunda... Vad ger inte det för möjligheter?
Många av världens största uppfinnare och entreprenörer har fått en regäl skopa av dessa diagnoser. Och våran värld vore inte densamma utan dom.
Då jag får så mycket fin feedback om just ämnen som berör dessa diagnoser så väljer jag att byta rubrik.
För våra liv skulle inte vara desamma utan våra fantastiska bokstäver.

Sy eget kedjetäcke

Jag fick en förfrågan om hur man syr ett eget kedjetäcke. Så givetvis skall jag lägga upp den ganska enkla modellen av att skapa sig ett eget.

Varför vill man då överhuvudtaget ha ett eget kedjetäcke, och låter det inte lite läskigt med kedjetäcke?

Såhär är det. En del individer med särskild problematik och diagnoser har en oro i kroppen. En oro som kan störa sömnen ganska regält. Man kan ha svårt att komma till ro, svårt att somna, vakna och ha svårt att somna om, vrida sig mycket i sängen osv... det kan vara svårt att avgränsa och känna vart den egna kroppen börjar och slutar. Ett täcke som är tungt kan då vara att bra hjälpmedel. Tyngden ger värme, trygghet, lite mer ro och avgränser och ger en bättre kroppsuppfattning. Många kan vara hjälpt av ett tungt täcke. Tunga täcken finns i två varianter. bolltäcken och kedjetäcken. Bolltäcken är ett stort täcke fyllt med bollar, liknande dom som man finner i bollhav och kedjetäcken är då ett täcke med insydda kedjor så att dom ger tyngd.

Vi har ett barn med särskilda behov som vi tidigt såg skulle kunna ha glädje av ett tungt täcke. Men dessa täcken är inte lätta att få tag i och inte billiga heller. 10 000 är ingen ovanlig summa. Och att få ett utskrivet kan ta lång tid. Först måste man ha en diagnos och det i sig tar tid, räkna minst ett halvår, gärna närmare ett år. sedan skall man få en läkare att skriva en remiss och vänta på remisssvar. Hur remissgången är beror på vilken diagnos man får. Så antingen kan remissen skickas till rätt instans eller så kan den hamna på ett mellanled där man skickar en remiss till en annan enhet så att den enheten i sin tur kan bedömma om man skall få en remiss till rätt enhet. Sedan när man väl lyckats få iväg den där remissen till rätt person så tar det ungefär ett halvår innan man får en tid för att komma och pröva ut ett täcke. Anledningen till att det tar sådan enorm tid är att det finns här i stockholm endast en endaste person i hela stockholm som har hand om förskrivning av dessa täcken. Så när man väl varit och prövat ut så får man vänta lite till innan man får hem leveransen av ett täcke. och man får enbart ett. Så glöm att det får finnas med att små barn kan ha små nattliga olyckor. Och dessa täcken som ni förstår väger ganska regält och är stora är inget man kan tvätta hemma i tvättmaskinen.

Kort fattat, man kan behöva göra ett eget täcke i väntan på att få ett utskrivet eller att ha i reserv.

Så nu kommer receptet på ett täcke till mindre barn. för större barn och vuxna får man bara utöka storleken helt enkelt. Vara lite inovativ.

1. ta ett vanligt lakan till en 90 säng och vik på mitten så att kortsida viks mot kortsida.

2. ta fram symaskinen och sy massa raka linjer rätt över. ni kommer behöva sy ca 30-40 raka linjer. Viktigt att det är öppet i varje ände av hällorna. 

3. Köp hem kedjor i önskad vikt. själv köpte jag kedja på biltema. dom har en 3meters färdigkapad variant. som kostar 29.90 http://biltema.se/sv/Bygg/Beslag/Las-och-Regel/Nyckelkedja-87412/

till detta täcke använde jag 8st. dessa kedjor skall sedan träs i de hällor ni har sytt.

4. trä i hällorna i varannan hälla. dvs. ni tar en kedja och trär rätt igenom, ta hjälp av en strumsticka eller virknål. det är lite piligt. men trä kedjan rätt igenom. sedan hoppar ni över en hälla och trär ner andra halvan tillbaka genom nästa hälla. detta gör att ni får ett mellanrum mellan kedjan. Kedjan kommer gå upp i en hälla och ner i en annan och sedan har ni då två ändar på ena sidan av täcket. dessa ändar kan ni fästa ihop med en nyckelring eller en liten karbinhake. Poängen med att fästa ihop kedjorna på detta sätt är att ni kan ta bort kedjorna och tvätta täcket i en vanlig maskin om det behövs.

5.Täcket är nu rätt tungt och lite otympligt. Det man gör sedan är att man tar ett vanligt sånt där istopstäcke, helst av syntet och viker dubbelt och syr fast på ena sidan av täcket. det gör att man får en mjuk tjock sida som man kan ha emot kroppen och den andra sidan är hårdare och där ligger kedjorna mer ytligt.

Ert kedjetäcke rä nu hälften så stort som ett vanligt täcke, så det här passar ju till mindre barn. och vill man göra till vuxna får man helt enkelt ta två lakan och lägga på varandra och sy hällor igenom och köpa dubbel mängd kedjor o fästa ihop. allt går, bara hem o pröva. och eftersom barntäcket är halvstorlek så funkar ofta påslakan som man har till spjälsängar till dessa täcken, alternativt så tar man ett vanligt påslakan man har hemma och syr av på mitten så att det blir halva storleken.

Här ser ni baksidan. bara dubbelvikt vanligt täcke som syts fast i kanten på kedjetäcket för o skapa en mjukare yta.

detta är ju bara en grund i hur man kan göra. sedan är det bara uppfinningsrikedommen och ens egen syförmåga som sätter gränser. själv gjorde jag små lock att lägga över ändarna där kedjorna annars kan sticka fram. som på ett vanligt örngott, ni vet en sån där dubbel kant. syns bäst i mörkblått på bild 1 och 2. bara en remsa tyg som jag sydde fast över. återigen, bara raksöm rätt över. Den händige kan göra detta mycekt snyggare. Men jag är nöjd, det är  funktionellt och fyllde sin funktion tills vi fick våra remisser och utredningar klara och täcket levererat.